Enquête inédite sur la vie après le coma

De cet état entre la vie et la mort, quelques-uns reviennent. Certains sont diminués, d’autres sont intacts. Une épreuve pour les familles. L’Observateur est allé à la rencontre d’anciens comateux et de leurs proches qui ont accepté de partager ce séjour dans l’inconscient.

L’un contre l’autre, les perles se bousculent. Parfois, tout doucement. Quelques fois à un rythme endiablé. Elles suivent l’allure des adjurations qui sortent de cette bouche navrée. «Ya Latif, Ya Salâm, Ya Moubdi-ou, La Ilaha Illallah». Dos fléchi, âme phagocytée par les supplications, châle noir sur la tête, robe wax jaune couvrant son écorce claire, Sadio Traoré prie avec insistance le ciel pour que son fils se réveille enfin. Elle demande au Tout-Puissant de le tirer vers la vie. La larme qui s’échappe de son visage ridé et affligé, vient se perdre dans son chapelet. Les autres sont vite essuyées au coin de l’œil avant qu’elles ne courent plus loin. L’état de torpeur dans lequel elle vient d‘apercevoir son enfant en réanimation au Centre hospitalier universitaire de Fann lui crève le cœur. La quinquagénaire continue toutefois de s’armer de patience et de courage. En son for intérieur, elle ne croit pas que son fils, Ousmane Dandio, âgé seulement de 22 ans, va la quitter de si tôt. Ousmane dort toujours d’un sommeil profond. Expédié dans les limbes par le choc subi au cours d’un accident de voiture sur la route de Fatick le 21 avril 2021. La collision entre le camion et le bus dans lequel il voyageait a fait 7 morts sur le coup et une quarantaine de blessés. Son cas est critique. Il est atteint de traumatisme crânien grave. Le pronostic est engagé. Son coma est sévère, au point que son papa en arrive à perdre espoir. A travers la fenêtre de la salle de réanimation, Omar Dandio observe anxieusement ce corps inerte. Il guette le premier signe d’éveil. Derrière la jungle des tubes de ventilation, perfusion, hydratation et nutrition, il traque les indices. Un tressaillement. Une paupière qui bat. Un œil qui s’ouvre. Rien. Le jeune Ousmane navigue toujours dans cette nappe d’inconscience. «Il était couché sans faire le moindre petit mouvement. Cela a duré une vingtaine de jours», apprend le père, encore marqué par ces moments de pure angoisse.

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20 jours de coma puis…
Au sein de la famille d’Ousmane, les jours qui se suivent au rythme du comateux, amenuisent l’espoir, l’envie d’y croire. Relié à la vie par des fils, ce corps inerte semble plus proche de la mort. Et puis un soir… Un coup de téléphone. Au bout du fil, une infirmière intime au père un ordre qui ferait défaillir plus d’un. «Venez vite, monsieur Dandio». Mais la suite de la conversation est une délivrance. Dans le coma depuis une vingtaine de jours, le jeune adulte a manifesté quelques signes de vie, les médecins ont décidé de le transférer en neurologie. «Il était là, comme désorienté», dit le père. Le regard hagard et craintif, Ousmane suit les mouvements autour de lui. Sans rien y comprendre. Dans sa tête, les questions se bousculent. Il est aphone. «Je me posais plusieurs questions. Où suis-je ? Qui sont ces gens ? Que me font-ils ? Pourquoi ils sont tous autour de moi ? J’étais confus.» Ce sont là les rares souvenirs qui lui reviennent durant cette période post-coma. A son retour dans le monde des vivants, trois semaines s’étaient écoulées. Mais pour lui, ces 20 jours de léthargie n’ont jamais existé. Comme s’il s’était juste assoupi, un moment. «On m’a dit que j’avais dormi pendant une vingtaine de jours, mais je n’ai pas cette impression. C’était comme si je m’étais endormi la nuit pour me réveiller au petit matin», confie-t-il. Son réveil a été agressif. «Il était tellement agité quand il était en neurologie. Il se débattait. Il voulait à tout prix quitter son lit. J’étais obligé d’attacher ses pieds au lit pour le maîtriser. Jusqu’à présent, il lui arrive d’entrer dans une colère injustifiée et de s’acharner sur les objets. Il a même détruit notre télévision. Il faisait presque tout à l’envers», souffle son père. Un aveu incommodant pour Ousmane qui détourne aussitôt le regard. Il lui a fallu plusieurs mois, pour que son cortex réintègre les règles policées du comportement social. Pour qu’il s’adapte à cette deuxième vie et commence à mener une existence autonome. «Après sa sortie de coma, il a été retenu en neurologie pendant quelques semaines avant de rentrer à la maison. Pendant les trois premiers mois passés à la maison, il était carrément dépendant. On lui donnait sa douche. On l’aidait à manger», renchérit sa mère.

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«Il a recommencé à parler quatre mois après le coma»
Un an s’est écoulé depuis son accident. Mais l’ancien comateux traîne de lourdes séquelles de son traumatisme crânien. Il suffit d’échanger avec lui pour constater une amnésie persistante. Il n’a presque plus souvenance de sa vie antérieure. Même cet instant qui a bouleversé sa vie a été totalement effacé de sa mémoire. «Je ne me souviens pas de l’accident. Je me rappelle juste que dans le bus, je m’étais accoudé à la fenêtre. J’avais sommeil et je commençais à somnoler», soutient-il. Tout ce qu’il sait de son passé lui a été rappelé par son entourage. Son père, sa mère, ses frères, ses sœurs, ses amis, Ousmane ne reconnaissait plus personne. A la question de savoir comment il a fait pour identifier ses parents, il rétorque d’un timbre rauque: «C’est parce qu’ils s’occupent bien de moi. Je les vois depuis l’hôpital. Ils m’ont amené ici. Ils m’ont dit que c’est ma maison». Ils étaient à son chevet, aux petits soins, lui parlaient comme à un absent. Quatre mois après le coma, à la surprise générale, il sort le premier mot de sa bouche. «Quand il a dit ‘’Sadio’’, j’ai accouru vers lui. Je lui ai dit ‘’Oui Ousmane ! Ousmane, c’est toi qui m’a appelé ?’’. Après il est resté une semaine avant de reparler. Contrairement à avant, sa voix est devenue enrouée», dit sa mère. Le teint noir dissimulé dans un tee-shirt rouge et un short imprimé carrelé, Ousmane garde encore sa dysphonie. Si son esprit a effectivement occulté les évènements, son corps toujours meurtri lui prouve que c’est bien réel. Visage balafré, paupière gauche enflée, son apparence jadis svelte devenue si potelée. Le moral en berne, son état de santé physique et mentale le confine dans un chômage indéterminé. «On lui a maintenant interdit de soulever des charges lourdes», précise sa maman. Lui qui était maçon devra probablement changer d’orientation.

«C’est comme si mon sommeil n’avait duré que quelques minutes»
Astou*, elle, est restée dans son domaine. Malgré quelques trous de mémoire récurrents, elle parvient à exercer sa profession. C’est une jeune femme d’une vingtaine d’années, rescapée d’un grave accident de voiture. Le véhicule a fait des tonneaux avant de tomber dans un ravin. Transportée à l’hôpital régional du lieu de l’accident puis transférée aux urgences de l’hôpital Fann, elle est rapidement mutée en réanimation où elle est intubée et ventilée. La jeune femme reprend conscience après avoir végété pendant onze jours dans les contrées inconnues de l’inconscient. Astou ne se rappelle pas son éveil. Ni même son coma. Elle a l’impression d’avoir juste dormi quelques instants. «C’est comme si mon sommeil n’avait duré que quelques minutes, confie-t-elle. Je n’ai rien senti. Pas d’images, pas de voix. Je n’avais même pas mal, ni au moment de l’accident, ni à mon réveil.» Pour la première fois, l’ex comateuse accepte de retracer cet épisode de sa vie avec un parfait inconnu. Elle n’évoque d’ailleurs que rarement ce sujet. Juste avec ses proches. Par moments, elle explique d’un trait certains passages. D’autres fois, ses souvenirs lui échappent. Mais elle ne s’efforce pas de les retenir. «Ne vous en faites pas, cela va me revenir», rassure-t-elle d’un air posé. L’essentiel de son discours lui a été rapporté par son ami qui a couru à sa rescousse dès les premières heures de l’accident. «Au début, elle était désorientée. C’est comme si elle cherchait à comprendre ce qui se passait, elle reconnaissait quand-même les visages familiers. Elle paraissait un peu fatiguée. Elle dormait plus qu’elle ne se réveillait, et ça ne durait pas plus de deux heures. Ensuite, ça s’est un peu équilibré», témoigne l’ami.

«A chaque fois que je me réveillais, dans ma tête, une journée s’était écoulée»
L’esprit de Astou conserve tout de même des bribes de la période pré-coma et du séjour en salle de réanimation. «Je dormais dans le véhicule. Je me suis réveillée un instant pour envoyer un sms et me rendormir. Je crois que j’étais assise derrière le siège passager et je n’avais pas mis ma ceinture de sécurité. J’ai aussi quelques souvenirs de la Réa. Je crois que c’était le deuxième jour de mon réveil. Ma vision était floue, mais je voyais les machines, les infirmières, les personnes couchées dans les lits. Je me demandais ce que je faisais là-bas. Tout était totalement flou dans ma tête», dit-elle. Pourtant la veille, on lui avait brièvement expliqué ce qui lui était arrivé. «J’oubliais tout. J’avais du mal à capter ce qu’on me disait». Elle a souffert durant plusieurs semaines d’une amnésie post critique. Ses troubles de mémoire, toujours persistants, se sont quand-même amenuisés au fil du temps. Mais au début, c’était un vrai méli-mélo dans sa tête. Confuse, elle se faisait ses propres vérités sur tout. «En termes de date, j’étais complètement larguée. A chaque fois que je réussissais à m’endormir, quand je me réveillais, dans ma tête, une journée s’était écoulée. Je me fâchais tout le temps contre un ami. Je lui reprochais de n’être pas revenu me voir le même jour. Je me rappelle, un mois après l’accident, j’ai rencontré une amie qui m’a demandé si j’avais reçu la visite d’une de mes camarades. J’ai répondu par la négative. Heureusement que ma mère était là pour me rappeler que cette amie était justement passée la veille à la maison. Je n’avais aucun souvenir de cette récente visite», poursuit-elle. Sur le court terme, sa mémoire la lâchait sérieusement. Elle était prompte à effacer les événements récents. Seulement, de cette même mémoire, émergeaient les faits anciens, datant d’une dizaine d’années. «Je me rappelle des choses lointaines, mais je peine à me souvenir de faits proches de mon coma, souligne-t-elle. Hier, j’ai croisé une camarade de classe. Nous étions dans la même classe en Terminale, il y a 10 ans. Je me suis souvenue d’elle, de son prénom, alors que ce sont des choses qui ne sont pas possibles en temps normal. Les visages que j’ai rencontrés un mois avant l’accident, ce sont des personnes que j’oublie, dans ma tête, je ne les ai jamais connus. Et certains le prennent mal et je ne peux pas passer tout mon temps à expliquer aux gens les raisons d’un tel comportement.»

«Quand je me suis réveillée, c’était comme si je venais de naître»
En plus de l’oubli, la jeune femme évolue avec d’autres séquelles de son coma. C’est huit mois après que sa voix qui s’était complètement éteinte, est redevenue audible à 95%. «D’après ce qu’on m’a rapporté, ma première réaction au réveil a été de demander après ma maman. Le personnel soignant lisait sur mes lèvres pour décrypter mes messages», dit-elle, trémolos dans la voix. Même si elle vit avec, la jeune femme ne s’est pas totalement remise de son hémiparésie gauche (faiblesse musculaire). Les dix séances suivies chez le kinésithérapeute lui ont fait du bien. Elle a récupéré sa motricité. «Mon côté gauche n’était pas à 100% fonctionnel, se remémore-t-elle. Je n’arrivais pas à marcher toute seule. Il fallait que je m’appuie sur quelqu’un. Mais je refusais de l’accepter. Un jour, quand j’étais encore à l’hôpital, j’ai essayé de me rendre seule aux toilettes. Je suis tombée. C’est alors que j’ai compris que j’avais besoin de soutien. Maintenant je vais mieux, même si je ne peux toujours faire certains mouvements.»
Depuis son voyage à la lisière de la mort, Astou a la sensation de mener une seconde vie. «Quand je me suis réveillée, c’était comme si je venais de naître. J’ai l’impression de vivre une nouvelle vie. Il y a une rupture entre la personne que j’étais avant et celle-ci. Avant, j’étais dans ma bulle. Maintenant je communique mieux avec les autres. Je suis plus à l’écoute des gens que je ne connais pas, plus attentionnée. Mon empathie envers les gens est beaucoup plus marquée. Les choses n’ont pas radicalement changé, mais ont évolué. Ce sentiment de mort imminente a changé quelque chose. Je n’ai plus peur de la mort. Ce n’est plus un inconnu», confie-t-elle. Ce changement, son ami l’a constaté depuis son lit d’hôpital. «A son réveil, elle était joviale. Elle ne faisait que sourire, tout le temps. Elle est maintenant plus joyeuse que d’habitude, plus ouverte aux gens», dit son ami. Astou soutient ne plus se prendre la tête pour les futilités. Elle sort rarement avec ses copines et jamais seule. La première fois qu’elle s’est aventurée à quitter son domicile sans compagnie, un mois et demi après son coma, elle a eu un flash flippant. C’était vers 3 heures du matin, à bord d’un taxi qui roulait à vive allure. «Ce n’était pas un très bon souvenir. C’était comme si je revivais l’accident. Je ne voyais pas d’images. C’était plutôt un ressenti. C’était une sensation de mort imminente. Je me suis vue allongée sur du sable. C’est un sentiment que j’ai éprouvé au moment de l’accident», rapporte-t-elle.

Dans le coma à cause de l’usage répété du coton-tige
Contrairement à Astou et Oumar Diandio, Alassane* a beaucoup de souvenirs auditifs et visuels de la salle de réanimation. «J’entendais le personnel soignant parler. C’est dans mon sommeil que j’ai retenu leurs noms. Parfois ils disaient que j’avais une mauvaise posture. Quand ils me piquaient, je le sentais. La plupart du temps, ils m’enfonçaient l’aiguille dans la main gauche. Il m’arrivait aussi d’apercevoir mon frère à la porte de la salle de réanimation», relate le transitaire. Ces moments semblaient plutôt oniriques. «J’avais l’impression d’halluciner», dit-il. Perdu dans les limbes, Alassane s’est réveillé après un peu plus d’un mois d’inconscience. Aphone, visibilité perturbée, il cherche à vaquer à ses occupations. «Quand je me suis réveillé, le médecin m’a dit que j’étais là depuis le 7 octobre 2020. J’ai voulu quitter le lit, il me l’a interdit. Je m’entêtais tellement à partir de cet hôpital qu’ils m’attachaient les mains et les pieds au lit», ajoute Alassane. Plus de 30 jours avait coulé. «Mais je n’avais pas la sensation d’avoir gardé le lit pendant tout ce temps. Je ne me rappelle pas mon transfert à l’hôpital. Je me suis vu d’un coup à l’hôpital. D’après ce que mon frère m’a dit, je peinais à tenir sur mes deux pieds, je retombais aussitôt que je me relevais», poursuit-t-il. Alassane a été mis dans cet état par un usage répété du coton-tige. Il raconte : «Mes oreilles grattaient toujours après un bain ou un repas. J’utilisais du coton-tige pour les calmer. Ce qui a provoqué des abcès dans mes oreilles. Quand ils se sont percés, le pus est monté dans mon cerveau. C’est, selon les médecins, ce qui m’a mis dans ce coma.» Cela a pris des semaines pour qu’il prenne conscience de ce qui s’est passé, pour qu’il puisse réutiliser sa voix et avoir un peu de motricité. «C’est grâce à ce personnel du Chu de Fann que je me suis remis rapidement, Ils étaient toujours à mon chevet». Mais il souffre toujours des contrecoups du coma. «Je ressens des douleurs intenses au bras gauche. Il parait que je le pliais durant tout mon sommeil. On m’a prescrit une radiographie pour connaître l’anomalie. Mes deux jambes étaient aussi enflées après mon hospitalisation. Je suis une séance de kinésithérapie», précise-t-il. Alassane est resté deux mois en convalescence avant de se remettre au boulot. Cela fait juste un mois et quelques jours que le transitaire a repris le chemin du port. Mais chaque effort physique, chaque moindre petite douleur lui rappelle qu’il a échappé à un coma foudroyant.

PROFESSEUR MAMADOU DIAO BAH, MEDECIN ANESTHESISTE REANIMATEUR A L’HOPITAL FANN : «La durée du coma est étroitement liée au degré de souffrance neurologique, mais aussi de la cause »

Quelles sont les différentes causes du coma ?
Le coma est un tableau clinique qui correspond à une altération de la fonction de l’éveil. C’est lorsque le centre de l’éveil, qui se situe dans la substance réticulée activatrice ascendante, est atteint. Cela est associé à une absence de réponse aux stimulations extérieures. Le sujet dort profondément. Il n’a aucun contact avec l’extérieur. On l’appelle, on le pince, on lui fait mal, mais il ne répond pas. On distingue 5 sortes de coma. Le coma traumatique qui intervient à la suite d’un traumatisme corporel avec atteinte de la boîte crânienne, le coma dit neurologique qui est consécutif à toute atteinte du système nerveux dans sa globalité (les AVC, les abcès du cerveau etc.) Il existe, en troisième lieu, le coma métabolique qui est une perturbation de certains constituants du sang (comme le sucre, la natrémie, le calcium). Il y a le coma toxique. C’est quand le sujet a ingéré un toxique qui a entraîné le coma. Il peut s’agir d’une intoxication au plomb, au cyanure, à l’héroïne, la cocaïne et d’une consommation excessive d’alcool (le coma éthylique). Le dernier type c’est le coma fébrile. C’est le coma qui relève d’une pathologie infectieuse telle que le paludisme. Le paludisme est le coma fébrile le plus fréquent en Afrique.

Tout coma est-il forcément grave ?
Les comas sont de profondeurs variables. Un coma peut être profond ou pas. Le score de Glasgow permet d’apprécier la sévérité du coma. Il est coté de 0 à 15. Plus ce score est inférieur, plus le coma est sévère.

Comment est traité un patient comateux ?
Le traitement dépend de la cause. Quand le patient est dans un coma profond, cela veut dire que la fonction cérébrale est abolie. Le traitement qui est administré consiste tout d’abord à lutter contre la cause et à respecter le fonctionnement de la physionomie cérébrale en prévenant tous les facteurs qui peuvent aggraver le coma. Mais avant, quelle que soit la cause du coma, il faut d’abord éviter les perturbations sanguines, en s’assurant de trois préalables : que le malade ait une parfaite oxygénation, une tension artérielle stabilisée (aux alentours de 14’8) et une glycémie correcte. Tout cela contribue à améliorer l’éveil du patient. Parallèlement à ces trois mesures, la cause est traitée, qu’elle soit neurologique, métabolique, toxique ou infectieuse. Le traitement du coma peut aller d’une simple médication (par voie injectable) à une chirurgie. Mais s’agissant de l’éthylisme, il n’y a pas de traitement spécial. La conscience revient au fur et à mesure que l’alcoolémie baisse.

Le coma peut-il évoluer dans un sens ou dans un autre ?
Oui. Durant la prise en charge, il n’est pas impossible que le coma évolue dans un sens ou dans un autre. Cela dépendra de la maîtrise de la cause, mais également des facteurs d’aggravation secondaire comme une mauvaise oxygénation, une hypotension artérielle, la baisse ou l’augmentation du taux de sel dans le sang, de la glycémie et des troubles de la coagulation sanguine.

Combien de temps peut durer un coma neurologique ?
La durée du coma est étroitement liée au degré de souffrance neurologique mais aussi de la cause. On peut avoir des comas de plusieurs semaines comme de deux mois voire plus. Les comas neurologiques sont susceptibles de durer plus longtemps parce qu’il y a atteinte du système nerveux. Un coma peut aussi durer 24 heures comme un peu moins, à condition que la cause soit précocement identifiée, traitée et que les facteurs d’aggravation secondaires soient maîtrisés.

Quelle est la première réaction d’un patient qui sort du coma ?
La sortie du coma survient à la suite de tout un processus durant lequel le patient aura été accompagné. Pendant tout le temps de la période comateuse, le patient était bien oxygéné, bien perfusé, bien surveillé, bien alimenté, les différentes perturbations corrigées et la cause prise en charge. C’est à la suite de cela que la conscience revient progressivement. Le score de Glasgow remonte progressivement. Cliniquement, cela se manifeste par un patient beaucoup plus présent. Il a les yeux ouverts, il répond à l’appel, il exécute les ordres et sa respiration est normale. La sortie du coma se fait sur plusieurs jours durant lesquels le cerveau retrouve progressivement toutes ses fonctions. Quelle que puisse être la durée, à la sortie du coma, le patient est désorienté, confus, durant les premières heures voire les premiers jours.

Le cerveau a besoin de combien de temps en moyenne pour récupérer ?
Ce processus de récupération des fonctions dépendra de l’âge du patient, mais également de la cause du coma. Les sujets jeunes récupèrent plus vite que les sujets âgés, pour qui, cela peut durer trois semaines.

Quelle assistance est apportée au patient qui sort du coma ?
Le patient doit suivre une rééducation fonctionnelle dite kinésithérapie. Il peut arriver que le patient présente des séquelles comme un déficit moteur, trouble cognitif (mémoire) trouble de l’humeur, désorientation temporo-spatiale, à la sortie du coma. Les séquelles sont en fonction de la cause, du délai de prise en charge et de la profondeur du coma et se retrouvent surtout chez les sujets âgés.

Les séquelles sont-elles systématiques ?
Non. Il existe bien de patients qui sortent de coma sans séquelles. Tout dépend essentiellement de la cause du coma. Un coma traumatique est plus susceptible d’entraîner des séquelles que les autres types.

Quel est le pourcentage d’évolution favorable du coma dans votre pratique ?
Le pourcentage d’évolution favorable dépend de la cause du coma. A titre d’exemple, dans notre pratique, s’agissant du traumatisme crânien grave, le taux d’évolution favorable est autour de 65 et 70% dans notre structure.

*Les noms ont été changés

AIDA COUMBA DIOP